Start » Nasi podopieczni » Milenka oddycha płucami 9-latki ze Słowenii

Milenka oddycha płucami 9-latki ze Słowenii

Niedowierzanie, rozpacz, strach, nadzieja, niepewność – wszystkie te emocje od wielu miesięcy targają Marzeną i Ireneuszem Podhaniakami z Tarnawiec w gminie Krasiczyn. Ich 11-letnia córka Milenka jest chora na mukowiscydozę. Gdyby nie przeszła szybko skomplikowanego przeszczepu płuc, mogło przyjść najgorsze. Ale udało się! Milenka w klinice w Wiedniu dostała nowe życie. Darczyńcy nigdy nie pozna. Nowe płuca trzymała od zmarłej, 9-letniej dziewczynki ze Słowenii.

 

Milenka chorowała od najmłodszych lat. Kiedy miała pięć, została skierowana do Rabki Zdroju. Jej mama podejrzewała, że coś musi być nie tak. Że coś wstrętnego „zamieszkało” w jej organizmie. Jednak dopóki lekarze nie postawili ostatecznej diagnozy, żyła z mężem nadzieją. Przy każdej kolejnej infekcji wierzyła, że to już ostatni raz. Kiedy inne dzieci walczyły z katarem, Milenka zmagała się z zapaleniem oskrzeli czy płuc. Kiedy inne dzieci szalały na świeżym powietrzu, Milenka słaniała się na nogach, osłabiona przez kolejny silny antybiotyk. Niestety, wyniki badań przesiewowych oraz stężenia chlorków w pocie nie pozostawiły żadnych wątpliwości. To był moment, w którym imię tajemniczego do tej pory wroga zostało rozpoznane. Mukowiscydoza. Choroba genetyczna, nieuleczalna.

Chcą wygrać tę wojnę

Od tego momentu życie Milenki jest ciągłą walką. Każdy dzień zaczynał się i kończył inhalacją. Codzienne drenaże, rehabilitacja i przyjmowanie ogromnej ilości leków to rzeczywistość 11-latki, która nawet nie wie co znaczy beztrosko oddychać. Chciałby móc bez przeszkód przytulać brata Krystiana, ale bardzo często musiała zachowywać dystans, aby przypadkiem go nie zarazić. Chodziła do szkoły, ale nie tak często, jakby tego chciała. Opuściła wycieczkę szkolną, o której marzyła. Kiedy wracała ze spaceru z koleżankami, ona jedna wyglądała na zupełnie wyczerpaną. Jej oddech był ciężki i urywany. Mama od razu zauważała sine usta i podkrążone oczy. Termometr wskazywał gorączkę i już było jasne, że to cena, jaką ta młoda dziewczynka musi zapłacić za kilkanaście minut normalności.

 

Rodzice mówili, że za nimi wiele wygranych bitew, ale wojna wciąż trwa. Aby, być może, przechylić szalę zwycięstwa w starciu z „mukozabójczynią” – jak nazywali chorobę córki – potrzebny był przeszczep płuc. – Aby córka mogła tego doczekać, musieliśmy wspólnie jeszcze aktywniej zmagać się z chorobą. Musiały być robione częstsze inhalacje, rehabilitacja musiał być intensywniejsza. Osoby chore na mukowiscydozę są chudsze, ich budowa odbiega od normy. Konieczne są suplementy diety i odżywki, bez prawidłowej wagi ciała bowiem przeszczep jest niemożliwy. Milenka, ze względu na wiek, na tę skomplikowaną operację musi jechać do Wiednia. W Polsce nie wykonuje się przeszczepów u tak małych istot. Dodatkowo, aby doszło do tego, córka musiała zostać zaszczepiona. Jednak aby tak się stało, musiała być przynajmniej przez kilka dni zdrowa. Niestety, długo było to awykonalne – tłumaczy mama Milenki, pani Marzena Podhaniak.

Świadoma choroby

Mimo młodego wieku, Milenka wiedziała o swojej chorobie i była jej świadoma. Wiedziała o tym, że może umrzeć. Od tego momentu przestała się jednak denerwować. Zaczęła uważać na siebie. – Stała się bardzo odpowiedzialna. Wiedziała, że liczy się czas, że ma szansę na aktywne życie, o jakim od lat marzy. Wiedziała jednak także, iż przeszczep może się nie udać… – w tym momencie głos mamy Milenki się urywa.

21 marca br. ok. g. 20 rodzice otrzymali telefon z klinki w stolicy Austrii Wiedniu. Telefon, na który tak długo czekali. Od kwalifikacji do przeszczepu minęło osiem miesięcy. Informacja była krótka: „są płuca dla Mileny, proszę się pakować i przylecieć jak najszybciej do Wiednia”! Błyskawicznie się spakowali, pojechali na lotnisko do podrzeszowskiej Jasionki i w Wiedniu wylądowali o g. 1 w nocy 22 marca br.

– Najpierw były długie badania i przygotowania. Nie było na co czekać. Operacja rozpoczęła się o godzinie 4 nad ranem i trwała osiem godzin. Po operacji przebywała w śpiączce farmakologicznej, a jej wybudzanie trwało prawie trzy dni. W sobotę, 25 marca, po raz pierwszy otworzyła oczy i odezwała się do rodziców – ze łzami w oczach opowiada ciocia Milenki, pani Renata Gierowska, która pozostała w domu, zajmując się bratem Milenki, Krystianem. – Tata Milenki, Irek przesłał nam film, na którym widać jak pije i złości się, że tato ją nagrywa. Na bieżąco dostajemy zdjęcia i informacje od rodziców. Milenka czuje się coraz lepiej! – dopowiedziała.

Przeszczep kosztował 120 tys. euro

Sam przeszczep jest refundowany przez NFZ i kosztował 120 tys. euro. Poza tym fundusz refunduje pobyt Milenki w szpitalu w Wiedniu i wizyty kontrolne, ale tylko przez pierwszy rok od przeszczepu. Potem rodzice Milenki będą zdani na siebie. Dziewczynka do 18. roku życia musi być pod stałą opieką lekarzy w Wiedniu, ale za wszystko będzie trzeba zapłacić jak za prywatne wizyty.  Obecnie jej rodzice sami opłacają zakwaterowanie i wyżywienie w Wiedniu. Miesięczny koszt to ok. 10 tys. zł. Do tego dochodzą bardzo drogie leki, które trzeba kupić samemu. – Wciąż dysponujemy pewną kwotą, uzbieraną chociażby 2 października zeszłego roku podczas festynu w Krasiczynie, ale nie wiemy, na jak długo wystarczy tych pieniędzy. Nawet po wypisaniu ze szpitala, trzeba pamiętać o dodatkowych kosztach, chociażby comiesięcznych wyjazdach do Wiednia. I właśnie tego najbardziej się boimy. Zastanawiamy się, co będzie za rok – mówi ciocia Milenki. – Jeden dzień w szpitalu, to koszt prawie 5 tysięcy złotych. Oliwka, koleżanka Milenki, dwa lata po przeszczepie musiała spędzić kilka tygodni w szpitalu w Wiedniu, bo w Polsce nikt nie chciał podjąć się jej leczenia. Za każdy najdrobniejszy zabieg też trzeba zapłacić, a koszty idą w tysiące euro – wyjaśniła.

Trzymamy kciuki za Milenkę!

Austriaccy lekarze są pełni nadziei. Przeszczep się udał, ale wciąż pozostaje niepewność czy organizm go przyjmie. – Jesteśmy szczęśliwi i pełni nadziei. Musi się udać! To bardzo dzielna dziewczynka – mówi R. Gierowska.

Potwierdza to wychowawczyni Milenki z klas I – III Szkoły Podstawowej w Krasiczynie Maria Worosz, która wspólnie z całym gronem pedagogicznym systematycznie organizuje różnego rodzaju imprezy, podczas których były i będą jeszcze zbierane pieniądze na rzecz Milenki. – Wiele wspaniałych osób pokazało, ile można zrobić dobrego. Nie byli i nie będą sami w walce z tą chorobą. Zrobimy wszystko co w naszej mocy, aby i Milence i jej rodzicom pomóc. Podczas pierwszej zbiórki charytatywnej pod hasłem „Oddech dla Milenki” zebraliśmy 33 tysiące 25 złotych. To dużo, a jednak wciąż mało. Milenka nadal potrzebuje naszej pomocy. Serdecznie dziękujemy tym, którzy już pomogli, czyli: nauczycielom i uczniom szkoły podstawowej w Krasiczynie, pracownikom Urzędu Gminy w Krasiczynie, dyrektorowi Gminnej Biblioteki w Krasiczynie, dyrektorowi Gminnego Ośrodka Kultury w Krasiczynie, pracownikom Przedszkola Tęczowego w Krasiczynie oraz grupie dorosłych ze Szkoły Tańca A – Z i szefowej szkoły Aleksandrze Sołdze – wyliczyła M. Worosz.

Z okazji Dnia Matki kilka szkół z terenu gminy Krasiczyn zorganizuje specjalną imprezę dla Milenki. Zaraz potem odbędzie się specjalny kiermasz. 28 maja br. odbędzie się IV edycja imprezy „Dybawka biega – śladami historii”. W czasie imprezy uczennice z SP i Gimnazjum w Krasiczynie będą zbierać wolne datki na rzecz Milenki. 30 lipca br. odbędzie się specjalny festyn w Tarnawcach.

Pomóżmy Milence!

Apelujemy do wszystkich gorących serc o wsparcie finansowe dalszego leczenia i rehabilitacji Milenki Podhalniak. Jeśli macie możliwość, aby wspomóc ją i rodziców, uczyńcie to! Dobro wraca!  Podajemy numer subkonta Milenki oraz link (https://subkonto.ptwm.org.pl/p/Milena-Podhaniak-668), w którym znajduje się więcej danych do przelewu. Ewentualne wpłaty prosimy kierować na konto:
Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą
49 1020 3466 0000 9302 0002 3473